كتب – خليفة بن علي الرواحي
بحث آخر مستجدات علاج نقص الدم المنجلي
قال البروفيسور سلام بن سالم الكندي استشاري أمراض دم وراثية بمستشفى جامعة السلطان قابوس إن نجاح زراعة الخلايا الجذعية في سلطنة عمان بلغ 90% ، ولكن لقلة عدد الأسرة تعمل الحكومة على تأمين إجراء بعض العمليات في الخارج.

وأوضح متحدثون في جلسة حوارية نظمتها شركة فايزر الخليج بفندق جي دبليو ماريوت بمسقط، لمناقشة التطورات في علاج فقر الدم المنجلي انه ورغم التطورات الحديثة، هناك حاجة لتوافر علاجات فعالة للعوامل الرئيسية المسببة للمرض والمضاعفات المرتبطة، وقدم خبراء بمجال فقر الدم المنجلي، رؤى قيمة ووجهات نظر هامة حول تجارب المرضى، والمعوقات البدنية لهذا المرض، وأهمية إدارته بشكل استباقي.

نسب نجاح

واستعرضت الجلسة أحدث البيانات الصادرة عن استطلاع الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب، ، بهدف تكوين فهم أعمق حول التحديات التي يواجهها المصابون بهذا المرض، حيث يعتبر فقر الدم المنجلي مرضاً وراثياً يتقدم تدريجياً ويصيب الدم، ويتسم بأعراض تضم فقر الدم الانحلالي، ونوبات الألم الحاد، وتلف الأعضاء المتعددة.

وحول اهم العلاجات الواعدة إلى جانب زراعة النخاع قال البروفسور سلام الكندي : لا يوجد علاج يقضي على المرض وانما علاجات تساعد على تحسين جودة الحياة لدى المريض ومنها علاج هيدروكسي يوريا وهو علاج جيد وله نتائج مبشرة، كما يوجد علاج عن طريق تغير الدم وله عواقب عدة، كما يوجد ايضا العلاج الجيني، مؤكدا أن العلاج الوحيد للقضاء على المرض هو زراعة الخلايا الجذعية للمريض

وأضاف الكندي أن التطورات الراهنة في البحوث المتعلقة بفقر الدم المنجلي والممارسات السريرية التي تشمل المنهجيات العلاجية المبتكرة والمبادرات المستمرة، تهدف إلى تحسين المخرجات العلاجية للمرضى وجودة حياتهم، وتؤكد التزام الدولة بمعالجة مرض فقر الدم المنجلي، موضحا أن المؤتمر الذي تعقده فايزر بالتزامن مع الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا الذي يوافق 8 مايو من كل عام، يهدف إلى تبادل الأفكار والمعلومات حول تجارب المرضى، والأعباء النفسية والاجتماعية لهذا المرض والتوعية المستمرة بأهمية تجنب هذه الأمراض من خلال الإقبال الطوعي للفحص المبكر قبل الزواج، موضحا أنه لا يوجد حل رئيسي لهذا المرض، وإنما توجد أدوية تخفف من الازمات، حيث بدأ العلاج بظهور دواء واحد ومع مرور الوقت ظهرت عدة أدوية جديدة يمكن أن تقلل من خطر الإصابة بفقر الدم وتحسن تدفق الدم إلى جميع أنحاء الجسم.

واضاف: يوجد في سلطنة عمان قرابة 8 آلاف مريض بفقر الدم المنجلي منهم 3 آلاف مريض يتلقوم علاجهم في مستشفى جامعة السلطان قابوس، موضحا أن الاحصائيات المتوفرة تبين وفاة 120 مريضا بهذا المرض خلال ال20 عاما الماضية وهي احصائية غطت مستشفيات الجامعة وصحار ونزوى، ورغم قلة الوفيات إلا أننا نتأسف لذلك.

تحديات وأعباء

من جهته، قال زكريا الكاظم، مؤسس ورئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر: أن فقر الدم المنجلي من الأمراض الوراثية التي تتسبب بتداعيات سلبية على الصحة الجسدية والعاطفية للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وفي مراجعة منهجية للمرض، تبين أن مرض فقر الدم المنجلي يشكل مصدر قلق كبير على الصحة العامة في دول مجلس التعاون الخليجي، حيث تتراوح معدلات انتشاره في المنطقة بين 0.24% و5.8%.

وأضاف في احدث دراسة استطلاعية للمرضى المصابين بمرض فقر الدم المنجلي ومقدمي الرعاية الصحية التي شملت 10 دول، بما في ذلك دول مجلس التعاون الخليجي أسهمت في تقديم أدلة واقعية حول الأعباء الكبيرة الناتجة عن المرض، وأهمية تحسين وصول المرضى إلى خدمات الرعاية الصحية، وتعزيز العلاقة بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، باعتبارها مسؤولية مشتركة بين المرضى وأولئك الذين يمتلكون القدرة للتأثير وإحداث تغيير، كما أشارت النتائج الرئيسية للاستطلاع على أن الإرهاق وآلام العظام ونوبات الألم الناتجة عن انسداد الأوعية الدموية هي من الأعراض الأكثر شيوعاً التي تؤثر سلباً على نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وتطرقت الدراسة إلى التأثير الكبير لمرض فقر الدم المنجلي على الأنشطة اليومية، حيث أفاد المرضى ومقدمي الرعاية الصحية بأن متوسط التغيب عن المدرسة أو العمل وصل إلى 3.9 أيام شهرياً، موكدا أن نتائج استطلاع الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج تقدم معلومات ورؤى قيمة حول تجارب المرضى الذين يعانون من هذا المرض ومقدمي الرعاية الصحية، ومن خلال إيصال صوت مرضى فقر الدم المنجلي، فإننا نعمل على رفع مستويات الوعي بالمرض واتخاذ خطوات جادة للتعامل مع الظروف والتحديات غير المتكافئة التي يواجهها مرضى فقر الدم المنجلي.

وأشار زكريا إبراهيم الكاظم إلى أن التحدي الكبير هو القصور في الفهم سواء من المجتمع أو المريض لذلك التحدي الكبير هو خلق ثقافة الثقة في الأطباء، كما يجب على الطبيب مراعاة مشاعر المريض والتخفيف من آثار المرض النفسية، مؤكدا أن التجربة العمانية والبحريني تعتبر خارطة طريق في فهم هذا المرض سواء بالنسبة للمريض والمجتمع والتي بدورها تسهم في تحسين الجوانب النفسية للمريض.

وقال الدكتور جعفر آل طوق، استشاري أمراض الدم الوراثية بمركز أمراض الدم الوراثية بوزارة الصحة البحرينية : “إن إدراك أهمية الدور المحوري لأمراض الدم الوراثية في تشخيص وإدارة فقر الدم المنجلي يمكننا من معالجة التحديات وتقليل الفوارق وتعزيز وصول المرضى لخدمات الرعاية الصحية في البحرين. ونتمكن من خلال التعاون مع أبرز قادة مجموعات الدفاع عن المرضى من رفع الوعي وتحسين جودة الرعاية، وتقديم الدعم للمصابين بمرض فقر الدم المنجلي.

وأضاف أن فقر الدم المنجلي مرض وراثي ينتقل من الآباء للأبناء ويتم التشخيص عن طريق عينة الدم، موضحا أن هناك أكثر من نوع المنجلي وكل واحد له تعقيداته، موضحا أن أفضل دواء لهذا المرض هو الوقاية منه بالتشخيص المبكر وتحديد العائلات الأكثر عرضة للمرض لمنع الزواج، مشيرا إلى أن مملكة البحرين بدأت عمليات الفحص قبل الزواج الاختياري منذ عام 2006 واصبح الآن إجباريا مما أسهم ذلك في التقليل من نسبة الإصابات بأمراض الدم الوراثية ومنه فقر الدم المنجلي.

واضاف بالقول: إن التوعية عن المرض، وطرق الوقاية منه مهمة جدا في المجتمعات، وتدخل في أهميتها توعية المريض في تفهم خيارات العلاج للتخفيف من الآثار النفسية للمريض، لذلك من المهم أن تعلم الأسرة التي يوجد بها مريض فقر الدم المنجلي أن الإصابة بأمراض ليس خطأ الأسرة وانما هي بسبب الجينات، كما يجب توعية صانعي السياسات باستحداث قوانين لمنع حدوث المرض أو التقليل من الاصابات من خلال إقرار إلزامية الفحص قبل الزواج، واستحداث قوانين لمرضى المنجلي تساعدهم على التعايش مع المرض وتقبله ، موضحا أن جامعة البحرين أقرت ضمن حزم القوانين السماح لمرضى المنجلي من البقاء في الدراسة الجامعية من 4 أعوام إلى 8 أعوام وبالتالي تجنب عملية الفصل في حالات الانقطاع نتيجة المرض.

تعزيز الابتكار

من جانبها قال الدكتورة نادين طرشا المدير الطبي لشركة فايزر في منطقة الخليج: ” يستحق المصابين بأمراض نادرة مثل فقر الدم المنجلي، والعدد الكبير من الأسر ومقدمي الرعاية الصحية الذين يقومون على خدمة ورعاية هؤلاء المرضى، منا تقديم المزيد من الدعم لهم ، ونحن نعمل منذ أكثر من 30 عاماً مع مجتمعات الأمراض النادرة حول العالم لبلورة خارطة طريق لتعزيز الابتكارات التي من شأنها إحداث تغييرات إيجابية في حياة البشر، ونواصل العمل في شركة فايزر الخليج وبالتعاون مع مجموعة من الشركاء الرئيسيين لتأسيس مجتمع من الوعي والخبرة والموارد المشتركة للمساعدة في تلبية احتياجات مرضى فقر الدم المنجلي طوال رحلة علاجهم.”